今天上午，微博网友发布了一组照片，父亲魏书福用这些简单的工具在自家地里搭建了一个露天草药床，用烧草药的方式给他6岁的女儿治疗β-地中海贫血（重度）。

虽然不知道热心患者介绍的治疗方法是否有效，但付不起医院30万元的骨髓移植费的魏书福还是想试试，他希望女儿能尽快康复，像其他正常孩子一样上学读书。

2013年10月，他的女儿魏金秋突然全身皮肤苍白，食欲不振，精神状态不佳，与同村那些精力充沛、活泼天真的孩子相比，显得无力。他说："我的孩子是我的孩子，我的孩子是我的孩子，我的孩子是我的孩子，我的孩子是我的孩子，我的孩子是我的孩子。

魏书福突然想起一个病友给他出的主意--火熏疗法，通过焚烧草药和熏蒸病人，一些疾病可以得到治愈。魏书福说："我觉得这个想法很好，因为我觉得这个想法很好。"魏书福说："我觉得这个想法很好，因为我觉得这个想法很好。他说："我觉得这是个很好的办法。"他说："我觉得这是个很好的办法。"他说："我觉得这是个很好的办法。

出于对安全的考虑，魏书福在家里的空地上搭了一张草药床，他打算让女儿躺在上面，而草药在下面燃烧，从而熏死她。魏书福说："我不知道该怎么做，我只知道我的女儿是个很好的孩子。他说："我不知道，我不知道。"他说："我不知道。"他说："我不知道。"他说："我不知道。

大火把女儿熏得有些难受，但魏书福说没事，还调侃说，药材的烟似乎和普通柴火的烟不一样，闻起来有点香。

&β什么是重型地中海贫血症

地中海贫血症，原名地中海贫血症，又称地中海贫血症，是一组遗传性溶血性贫血疾病。它是一种由遗传性基因缺陷引起的贫血或病理状况，导致血红蛋白中一条或多条珍珠蛋白链的合成缺乏或不足。由于遗传缺陷的复杂性和多样性，缺乏的核蛋白链的类型、数量和临床症状变化很大。本病根据核蛋白链缺乏的类型和程度来命名和分类。本病广泛分布于世界许多地区，东南亚是高发地区之一。该病在广东、广西和四川很常见，长江以南各省有散发病例，在北方很少见。

珍珠蛋白链的分子结构和合成由基因决定。&γ、&δ、&ε和&β珠蛋白基因构成了&“&β基因家族&”，&ζ和&α珠蛋白构成了&“&α基因家族&”。正常人从父母双方各继承两个&α珠蛋白基因（&α&α/&α&α）以合成足够的&α珠蛋白链；从父母双方各继承一个&β珠蛋白基因以合成足够的&β珠蛋白链。由于珍珠蛋白基因的缺失或点突变，肽链合成受损，导致疾病的发生。地中海贫血有四种类型：&α、&β、&δ、&β和&δ，其中&β和&α地中海贫血较为常见。

1.&β珠蛋白性贫血（&β地中海贫血） 发展&β珠蛋白性贫血（简称&β地中海贫血）的分子病理相当复杂，已知&β基因有100多个突变，主要是由于点突变和少数基因缺失。2.&α珠蛋白性贫血（&α地中海贫血） 贫血（&α地中海贫血）大多数&α珠蛋白性贫血（地中海贫血）（简称&α地中海贫血）是由于&α珠蛋白基因的缺失，少数是由点突变引起。地中海贫血症是由白色基因的缺失引起的，很少是由点突变引起的。轻度的地中海贫血不需要特殊治疗。中等和严重形式的地中海贫血症应通过以下一种或多种方法进行治疗。

输血和除铁疗法仍然是治疗的重要部分。

1. 一般治疗 注意休息和营养，积极预防感染。

2. 输红细胞 输血是本病的主要治疗方法，最好输入洗净的红细胞，以免发生输血反应。疏通输血法仅适用于中度&&α;和&&β;地贫，不主张用于重度&&β;地贫。对于重型&β地中海贫血，应从早期就进行中、高容量输血，以使患儿生长接近正常，防止骨骼病变。方法是：先反复输浓缩红细胞，使患儿的血红蛋白含量达到120-150g/L；然后每2-4周输浓缩红细胞10-15ml/kg，使血红蛋白含量保持在90-105g/L以上。但这种方法容易导致含铁血红蛋白中毒，所以应同时给予铁螯合剂治疗。

3.铁螯合剂 去铁胺常用于增加铁从尿液和粪便中的排泄，但不能阻止铁从胃肠道的吸收。通常在1年或定期输注10至20个单位的红细胞后评估铁负荷，如果出现铁负荷过重，则开始使用铁螯合剂。去铁胺，每晚皮下注射一次，连续12小时，或加入等渗葡萄糖溶液中，持续8至12小时；每周5至7天，长期应用。或加入红细胞悬液中，缓慢输液。去铁胺副作用不大，偶见过敏反应，长期使角甚至可引起白内障和长骨发育障碍，剂量过大可引起视力和听力下降。维生素C和螯合剂联合使用可增强去铁胺从尿中排泄铁的效果。

4. 脾切除术 脾切除术对H型血红蛋白病和中度&&β;地营养不良症比较有效，对重度&&β;地营养不良症效果较差。脾切除术可导致免疫缺陷，应在5～6岁后进行，有严格的适应症。

5. 造血干细胞移植 异体造血干细胞移植是目前治疗严重&β地中海贫血症的方法。如果有HLA匹配的造血干细胞捐献者，它应该是严重&β地中海贫血症的首选治疗方法。

6. 基因激活疗法应用化学药物增加&γ基因表达或减少&α基因表达来改善&β地中海贫血的症状。已在临床上使用的药物包括羟基（反式）尿素、5-氮杂胞苷（5~AZC）、阿糖胞苷、马利兰和异烟肼，目前正在研究中。

一般来说，如果两个相同类型的地中海贫血患者结合在一起，就有可能产生一个重型地中海贫血患者。为了有效地预防这种疾病，要抽血进行肽链测试和基因分析，如果确认配偶和配偶是同一&β类型的极轻度或轻度地中海贫血，孩子将有四分之一的机会完全正常，二分之一的机会是轻度贫血，四分之一的机会是中度或重度贫血。鉴于这种疾病没有治愈方法，而且中度和重度的临床预后很差，医生应提出婚前检查和对胎儿进行产前基因诊断的医学建议，以避免在有阳性家族史或病人的婚姻中，下一代出现受影响的孩子。